Niños autistas: un diagnóstico difícil para los padres

Cada vez hay más niños autistas. Los últimos estudios exponen que uno de cada 150 recién nacidos sufren de Trastorno del Espectro Autista (TEA), un aumento que se justifica por la mejora en el diagnóstico pero también por cuestiones ambientales. “Es difícil de saber qué prevalencia que hay, depende del país. Antes se hablaba de uno de cada 10.000, y ahora se percibe que hay un aumento en el número de diagnósticos. En Estados Unidos incluso se habla de epidemia”, explica Carlos Alonso Pérez, director de la Asociación Pauta. Recientemente la Sociedad Americana de Autismo ha informado que el número de personas con TEA está aumentando a un ritmo del 10% a 17% al año, según sus datos.

Los expertos coinciden en que aún queda mucho por investigar, aunque su origen prenatal es casi indiscutible. El autismo es un trastorno biológico en el que la genética juega un papel muy importante, aunque estos aspectos no lo explican todo. “Se estudian factores del entorno como la toxicidad alimentaria, la contaminación o la edad de la madre y la del padre a la hora de tener a los hijos”, justifica Francesc Cuxart, psicólogo consultor del proyecto Autismo la Garriga.

Es difícil hablar de los niños autistas de un modo general. La variedad de grados hace casi imposible referirse a una batería de características comunes, aunque sí existen rasgos esenciales que hacen saltar las alarmas de los padres: las dificultades para la interacción social y los patrones repetitivos de conducta.

Además, más de la mitad de los afectados por el TEA son discapacitados intelectuales. Aquellos que tienen la capacidad intelectual conservada forman parte del grupo de los Asperger, que tradicionalmente había sido considerada una rama independiente del autismo pero que hace unos años dejó de serlo. “Dentro del ámbito científico está claro que es una forma de TEA pero en el ámbito social se sigue manteniendo como algo independiente”, explica Ruth Vidriales, responsable de asesoramiento técnico en Autismo España.

“Es un drama para estas personas. Son inteligentes pero tienen dificultades para relacionarse y mantener relaciones estables”, dice el doctor Cuxart. El TEA con inteligencia conservada suele acarrear depresión, ya que los afectados ser conscientes de sus limitaciones. Sin embargo, no hay demasiados recursos para ayudar psicológicamente a estas personas.

Las trabas a la hora de apoyar a los autistas se deben a su tardía catalogación. Fue en 1943 cuando Leo Kanner diferenció el autismo de la esquizofrenia, y lo enmarcó en la falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad emocional. Hubo que esperar hasta 1976 para que surgiera en España la primera asociación de autistas, APNA, en la que los padres compartían sus inquietudes sobre una condición sobre la que apenas se sabía nada.

El desconocimiento sobre el TEA es uno de los factores que provoca la negación en los padres que empiezan a percibir síntomas de autismo en sus hijos. El camino hasta un diagnóstico acertado es largo y duro, y comienza cuando los pequeños todavía son bebés. Al cumplir el primer año de vida los niños suelen manifestar los primeros síntomas evidentes. “Es en ese momento cuando la demanda social es más exigente. Tanto los padres cómo cualquier profesional en contacto con niños, ya sea el/la pediatra, los/las profesionales de guarderías, colegios… Deberíamos estar muy pendientes de estas señales de alerta”, avisa Marta Robles Rosa, psicóloga del centro de autismo Cerac.

Tres mitos que desterrar

  1. No es la expresión de un trauma psicológico
  2. No todos los niños con autismo no son muy inteligentes
  3. El autismo no se cura. Las personas con autismo pueden mejorar, pero hay que asumirlo como se asume la forma de ser de alguien

La dificultad de los padres para descubrir el trastorno

Los niños autistas presentan una apariencia física normal y no tienen dificultades motoras, por lo que los padres suelen dar la espalda a la posibilidad de que tengan TEA. Muchas veces, cuando ven que el niño no habla, achacan el problema a una posible discapacidad auditiva. Es en ese momento cuando el especialista debe estar muy atento para barajar la posibilidad del autismo. “Pueden ser muy hábiles a la hora de moverse. Los padres pueden ver que es un niño aislado pero dicen ‘mira qué listo es’, y piensan que los problemas para relacionarse no deben ser algo grave”, apunta Francesc Cuxart.

Los padres piensan que tienen un hijo solitario, pero no que puede ser autista. Por lo general son las madres las primeras en afrontar el problema, mientras que a los padres les cuesta más hacerse a la idea del diagnóstico. También los abuelos, con más experiencia a la hora de ver criar niños, suelen dar la alarma.

Todos los expertos consultados insisten en la importancia de realizar un diagnóstico temprano. “Es por un tema de plasticidad cerebral. El aprendizaje se hace con más facilidad en los primeros años de vida. Los síntomas se empiezan a manifestar cuando el niño no tiene mucho contacto visual con los padres, tiende a jugar mucho solo, le molestan los ruidos o tiene tendencia a apilar objetos de forma muy persistente. Hay un indicador muy relevante, según los psicólogos: “a partir del año y medio empiezan a señalar cosas para compartirlo con los adultos. Si esto no ocurre, puede ser autismo”, desgrana Carlos Alonso Pérez.

Después de asumir que el desarrollo del niño es el normal, la siguiente dificultad aflora al buscar el diagnóstico correcto. “Es fundamental que tengan una buena valoración no solo del diagnóstico, sino también de los apoyos que va a necesitar, y que busquen buenos profesionales de atención temprana. Ese experto va a estar trabajando con mucha confianza con la familia Depende del niño, los objetivos van a ser diferentes”, explica el director de Pauta, “es un diagnóstico duro. Con el conocimiento de internet saben que no tiene cura, y que requiere mucho acompañamiento. Se sabe más cada vez y mejoramos los procesos educativos, pero aún queda mucho y es todavía muy desconocido”.

La psicóloga Ruth Vidriales también hace hincapié en la crudeza de la situación: “La familia pasa por un montón de pruebas y pasos previos en los que no ven nada o bien las respuestas que les dan son inadecuadas. Pierdes mucho tiempo y hay angustia y estrés. Es una noticia complicada porque las expectativas sobre el desarrollo del niño son otras y hay que ajustarse a una nueva situación que es difícil de asimilar y comprender”.

Los hermanos de los niños autistas

Al ser un trastorno de fuerte componente genético, los padres de un hijo autista, a la hora de tener un segundo niño, deben estar atentos. “Hoy en día se hacen estudios para detectar niños con riesgos de padecer autismo con seis meses de edad, especialmente en los casos de los niños que tienen un hermano mayor con autismo. Si se detectan ciertos rasgos, se dice que tiene un riesgo alto de padecerlo y se empieza a estimularlo y pueden mejorar mucho con la evaluación adecuada. Estos casos su pronóstico es muy favorable”, apunta el doctor Cuxart.

Este especialista con cuarenta años de experiencia ha visto muchos casos en los que una atención temprana ha sido fundamental para el desarrollo del pequeño. Relata a Yo Dona cómo detectó un niño con rasgos de autismo con seis meses. La madre se dio cuenta de que no le miraba y le hizo unas pruebas. Con los resultados, le mandó a centro de estimulación precoz y la mejora fue impresionante. Aun si al cabo de los meses se hubiera diagnosticado que el niño no era autista, la estimulación nunca hubiera sido algo negativo.

” Hay que intervenir con intensidad y hay que tratarlos, porque espontáneamente estos niños no se desarrollan adecuadamente, a los chicos normales no hay que enseñarles a hablar o a jugar, a estos sí”, recalca Cuxart.

A la hora de elegir colegio

La elección de un centro educativo es una asignatura difícil para los padres. La decisión de si enviarlos o no a un centro inclusivo es un tema cuanto menos polémico. Estos lugares promueven que los alumnos autistas se integren con otros niños en las aulas o en algunas clases.

“Avanzar en la inclusión educativa es fundamental. Es positivo para el niño con autismo porque es su derecho, pero también para el resto de la comunidad educativa es bueno aprender en una comunidad diversa, aunque a veces el sistema no esta preparado para eso. La realidad es muy distinta en las diferentes comunidades autónomas. En algunas la experiencia es buena y se van consiguiendo muchos logros, pero en otros hay muchas lagunas”, manifiesta Ruth Vidriales. Los especialistas apoyan la idea de enviarlos a centros inclusivos siempre que estos casen con las necesidades del niño (cada persona tiene unas necesidades diferentes) y tengan los apoyos necesarios.

El doctor Cuxart pone el acento sobre el acoso escolar contra estos pequeños: “Hay muchos casos de ‘bulling’ de niños de alto funcionamiento. Los autistas de bajo funcionamiento despiertan compasión, pero los de alto son un poco como el ‘friki’ y en el centro, los equipos de apoyo tienen que estar muy atentos”.

El papel de las asociaciones

Las organizaciones desempeñan una labor fundamental en la vida de las familias con miembros autistas. No son muchos los ‘servicios de respiro’ disponibles para los padres, como las colonias de verano, y estas agrupaciones pueden proporcionar cierto descanso.

También salvan una de las mayores preocupaciones de los progenitores: ¿qué pasará cuando el niño se haga mayor?. “Velan porque la persona tenga una vida independiente en un hogar alternativo al familiar, son un apoyo que vela por su bienestar económico, por ejemplo. En algunos casos asumen la tutela de algunas personas con autismo si no se tiene hermanos que se hagan cargo. El autismo es un trastorno joven y las organizaciones con mas trayectoria en España tienen solo 30 años, de modo que las asociaciones están empezando a ponerse ahora sobre esa problemática. Será una urgencia a corto o medio plazo”, explican desde Autismo España.

Además, se encargan de organizar actividades para los más pequeños. Es el caso de Aleph-TEA, que trata de mejorar la vida de las personas con este trastorno y sus familias. En ella participan cerca de 140 voluntarios como María Melero, que es colabora en los programas de ocio compartido. En su grupo, cinco monitores se encargan de tutelar a cinco niños en pasatiempos dos fines de semana al mes. Van a patinar, al cine, al parque… Estos encuentros proporcionan un momento de descarga para los padres, que también se muestran contentos de ver cómo sus hijos comparten las tardes con chicos de su edad.

“A través de las actividades buscamos que hagan los grupos de amigos que los otros niños hacen de manera autónoma. Estos chicos pueden tener amigos, pero las relaciones son totalmente diferentes, es decir, desarrollan relaciones de afectividad, pero tienen unas habilidades poco desarrolladas”, explica.

Rasgos de los niños autistas

  • No reacciona cuando lo llaman por su nombre
  • No señala objetos de su interés para compartirlos con otros
  • No juega con situaciones imaginarias
  • No hay contacto visual, incluso puede evitarlo
  • Poco interés por sus iguales, suele jugar solo
  • Retraso en el lenguaje y el habla
  • Repeticiones de palabras y frases
  • Se irrita fácilmente delante con los cambios de rutina imprevistos
  • Alinea de objetos y los rueda de manera inusual y repetitiva, o quiere ver el mismo vídeo de principio a fin antes de irse a dormir no contestar a preguntas cuándo se espera que lo haga
  • No presta atención a otras personas
  • No juega de manera simbólica
  • No respeta la reciprodidad de los juegos
  • No comparte placer
  • Estereotipias o manierismos de manos y dedos, sobretodo cuando esta muy contento
  • No sonríe al adulto por el mero hecho de sonreír (sonrisa social)
  • Solo se acercan a los padres cuando necesitan algo (es una relación instrumental)

Fuente: El mundo

«Curar» el autismo con aceite de coco

Un libro publicado recientemente en España afirma que puede revertir esta condición. Padres y autistas se han puesto en pie de guerra contra este «timo». «No estamos enfermos, nacemos así»

«El autismo se puede revertir con una dieta específica». Así de tajante responde a LA RAZÓN Bruce Fife, autor del libro «Vencer el autismo», que se ha publicado en España hace unos meses. De acuerdo con este naturópata (medicina alternativa), «el autismo no es un problema genético. El aumento de casos en los últimos veinte años no se puede atribuir a los genes. Es mucho más probable que este trastorno esté relacionado con los hábitos de vida que llevamos, así como con los cambios en nuestra dieta», insiste a este diario. Son estas afirmaciones, que se pueden leer en su obra, las que han puesto en pie de guerra a las personas que sufren Trastorno del Espectro Autista (TEA) y a sus familiares. «Los autistas no estamos enfermos, somos personas que nacemos así y vemos el mundo de otra forma», denuncia Ainara Arjona, una joven que vive en Londres y que cuando se enteró de que el libro había salido a la venta en España (se había publicado previamente en Reino Unido y Estados Unidos) decidió firmar una petición en la plataforma change.org para intentar que las librerías retiren esta obra de sus estanterías. Ya ha superado las 33.000 firmas. «Bruce Fife trata de convencer a sus lectores de que el autismo es una condición adquirida a través de varios factores ambientales, en lugar de aclarar que es algo con lo que se nace». Ella no es la única que se indignó al ver que este libro salía a la venta. «Mi hijo Bruno y yo tenemos síndrome de Asperger y cuando me encontré con el libro en un gran supermercado no me lo podía creer. ¿Cómo pueden engañar así a la gente? El autismo no tiene cura», insiste Miguel Ángel Roseló con cierto enfado. Él tiene más claro que nadie la relación neurobiológica que existe. Y no sólo él, como destacan desde la Confederación de Autismo España. «No es posible determinar una causa única que explique la aparición de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), pero sí la fuerte implicación genética en su origen». Y es que los numerosos estudios que se han hecho al respecto coinciden en ello. Todos menos Fife: «Cuando los médicos no pueden dar respuestas a un problema médico lo relacionan con los genes, pero no es así».
Otra de las polémicas que incluye en su libro es la «fórmula» para curar este trastorno. «Mi recomendación es que lleven una dieta cetogénica basada en el consumo de aceite de coco e incluyendo algunos suplementos», explica Fife. Este tipo de dieta se basa en la reducción drástica de hidratos y, en muchos casos, se puede asemejar al ayuno. Una de las más populares es la Atkins, pero que siempre se debe realizar bajo supervisión médica y durante un tiempo limitado. De acuerdo con el libro, este hábito alimentario se tendría que complementar con aceite de coco. «Este producto es especial porque cuando se consume se convierte en fuente natural y rápida de aporte terapéutico», sugiere a este diario. «Es mucho más sano que el azúcar y ofrece más energía a las células cerebrales». Y es que, de acuerdo con las teorías de Fife, «el autismo está creado por la inflamación crónica del cerebro» y, según él, con estas guías nutricionales lo que se consigue es reducirlo. Ante la pregunta sobre las críticas que ha recibido su obra en nuestro país, él no duda: «Creo que no se lo han leído y no han visto las evidencias médicas que presento. La dieta que yo prescribo no hace daño a nadie, por lo que no entiendo cómo una persona con autismo no quiere probarla». Ainara, sin embargo, está segura de su postura: «Nada de lo que dice está probado científicamente. Curar una condición que presumiblemente está causada por mutaciones en los genes del feto sería como curar una fractura con antibióticos».
«A mí lo que me da miedo es que los padres a los que les digan, por primera vez, que su hijo tiene autismo puedan caer en este timo por desesperación», añade Miguel Ángel. En una cosa sí que coincide con Fife: no se ha leído el libro. «Y no pienso hacerlo porque va a ser peor». Sabe que su enfado puede ir a más y sólo tiene claro que la mejor forma de ayudar a su hijo es trabajando con él y siendo conscientes del problema que ambos comparten. Miguel Ángel también se ha lanzado a recoger firmas a través de change.org. Lleva unas 3.000, pero lo que más satisfacción le da es que ha conseguido que «nadie caiga en este timo gracias a las redes sociales».
Otra de las polémicas que también recoge «Vencer el autismo» es la relación del autismo con las vacunas. La Confederación mantiene su postura contra esta tesis que sostiene Andrew Wakefield y cuyos estudios han sido desacreditados por la comunidad científica. «La realidad de este vínculo está completamente desmentida y ya se demostró que el único estudio que había llegado a esta conclusión (en referencia a Wakefield) tenía intereses financieros detrás», expresa Ainara. «No sé cómo puede tener la desvergüenza de afirmar que nos podemos curar. No es el único señor que inventa remedios inverosímiles, casi todos tienen la intención de llenarse los bolsillos a costa de la desesperación de los afectados y sus familias».
Ainara insiste en que lo que más le preocupa es que «este libro da falsas esperanzas de curación y puede llegar a ser muy descorazonador. También puede dañar la salud de los que siguen su dieta y tener problemas de salud a largo plazo». Ella lleva años viviendo en Londres y reconoce que es una desventaja: «Tengo la suerte de acudir a grupos de jóvenes autistas donde hablamos y jugamos. Pero muchas veces, por falta de tiempo, sólo soy sociable por internet». Es su forma de quitarse la presión de encima, aunque insiste en que «el esfuerzo debe ser de toda la sociedad. Normalmente, a la gente le parezco muy dramática».

Fuente: La Razón

Mahe, el perro que cuida de su dueño autista hasta en la cama del hospital

Mahe es un labrador negro que, tras seis meses de entrenamiento para acompañar a niños con autismo, se ha convertido en el mayor apoyo para James Isaac, un niño de 9 años con autismo. James, que rechaza todo tipo de contacto con su familia, no se separa del perro ni si quiera durante sus visitas al hospital de Wellington, en Nueva Zelanda, donde acude periódicamente para hacerse pruebas.

La madre de James, Michelle Isaac, explica que la relación entre ambos es muy fuerte y queMahe se apoya sobre las piernas de James Isaac. durante sus pruebas médicas, Mahe se acercaba al pequeño para acariciarle la cara. Según
recuerda, hasta la llegada del perro su hijo no paraba de moverse en la habitación, le entraba ansiedad y era muy difícil seguir adelante con las rpuebas.

“Mahe es su mejor amigo, lo es todo para él”, explicó Michelle, que detalla que llevan juntos dos años y medio.

Su madre y otros familiares reconocen que la llegada de Mahe ha cambiado radicalmente a todos en la familia y lo que antes era una estresante y angustiante salida para cualquier cosa, ahora es algo más normal. La presencia del perro hace que James se sienta más seguro y evita los ataques de pánico y ansiedad.

“Para los que alguna vez tuvieron dudas, una vez más queda demostrado que el perro es el mejor amigo del hombre”, concluye la publicación.

Mahe, el perro que cuida de su dueño autista hasta en la cama del hospital

Fuente: El País

Buscar autismo en la mirada de bebés, para poder atenderles antes

La idea es buscar en la mirada de los bebés factores que puedan indicar precozmente que padece algún Transtorno del Espectro Autista (TEA), para así poder abordar el tratamiento de forma anticipada y ganar tiempo.

La Asociación Autismo Burgos, de la mano de su Fundación Miradas, promueve un proyecto piloto para la detección precoz de este tipo de trastornos que se basa en la observación de la fijación de la mirada durante los primeros meses de vida.

La iniciativa se apoya en estudios “fiables” que demuestran que los niños diagnosticados de autismo presentaban, al principio de su vida, indicios de lo que luego fueron síntomas del transtorno, ha explicado a Efe Javier Arnaiz, director técnico de Autismo Burgos.

Y uno de ellos tiene que ver con la fijación ocular, puesto que los bebés con autismo fijan la mirada en estímulos no sociales y “no pertinentes para una comunicación social”.

A los dos meses, los bebés son capaces de entender que la mirada es un instrumento de comunicación, ha apuntado Arnaiz, por ese motivo fijan su atención en los ojos del interlocutor.

Sin embargo, esa “fijación social” decrece en un bebé con autismo a partir de los nueve meses, por lo que detectarlo permitiría iniciar una intervención temprana para “reorientar” su comportamiento.

Es decir, se trataría de hacerle entender que con la mirada se puede comunicar y que debe prestar más atención a los estímulos visuales, ha explicado el director técnico de Autismo Burgos.

“No estamos hablando de curar el autismo”, ha puntualizado, sino de aprovechar la “plasticidad” del cerebro para modificar su perfil de desarrollo cognitivo y hacer que algunos síntomas del autismo se presenten con menos intensidad o desaparezcan.

El denominado Programa Bebé supondría la utilización de una tecnología de seguimiento visual, ‘eye-tracking’, que ya se está utilizando en Estados Unidos, y que permite detectar esos cambios de fijación de la mirada en los bebés.

Es una tecnología “nada invasiva ni agresiva”, no es una prueba médica, ha insistido Arnaiz, simplemente se basa en analizar la reacción de los bebés al visionado de vídeos, para saber a qué tipo de estímulos presta más atención.

Lo que se busca es detectar los primeros indicios para poder iniciar una intervención temprana, nunca diagnosticar, porque el diagnóstico del autismo “es muy difícil”, al sustentarse en la observación de las conductas sociales y comunicativas del niño.

El director técnico de Autismo Burgos ha recordado que el diagnóstico certero se realiza entre los 18 y 24 meses, así que con el Programa Bebé se podría “ganar un año” y aprovechar esa “plasticidad” del cerebro para trabajar con el bebé.

El proyecto cuenta con numerosos apoyos, entre ellos, el de la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camacho, con la que miembros de Autismo Burgos se reunieron el lunes pasado.

Camacho les aseguró que su programa podría ser una “línea prioritaria” dentro de los planes de acción que desarrollarán al Estrategia Nacional de Autismo aprobada en 2015.

En Burgos, el Hospital Universitario (HUBU) ha mostrado una “predisposición absoluta” a ponerlo en marcha, e iría destinado a niños con familiares con TEA, a modo de “proyecto piloto”.

Ahora toca buscar financiación para adquirir el equipamiento técnico, con un coste de 70.000 euros, por lo que Javier Arnaiz ha explicado que tratarán de entrar en proyectos de investigación médica o en convocatorias de ayudas públicas y privadas.

Autismo Burgos espera poner en marcha el proyecto en enero de 2017 y, tras evaluar la relación coste-beneficio, extenderlo al resto de provincias de Castilla y León, y también al resto del país.

Los genes del autismo están en todos nosotros

El riesgo genético que lleva a la aparición de trastornos del espectro autista (TEA) está en todos nosotros, según informa un estudio publicado en Nature Genetics que mide la relación entre los genes y estas patologías, y sus características en la población. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 21 de cada 10.000 niños que nacen en el planeta padecen autismo, cifras que llevaron en 2008 a declarar el 2 de abril como el Día Mundial de esta enfermedad. En Estados Unidos, país donde la investigación está más avanzada que en Europa, uno de cada 68 niños nace con autismo, según nos relata Amaya Ariz, presidenta de la Asociación de Autismo de Navarra (ANA).

“El riesgo genético de padecer estos trastornos afecta a una gama amplia de rasgos de comportamiento y desarrollo que están presentes en toda la población, tanto en las variantes heredadas como en las que no se observan en los padres del sujeto”, explica el informe elaborado por un equipo formado por la Universidad de Bristol, el Instituto Broad de Harvard, el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) y el Hospital General de esa ciudad. Estos resultados, según los autores, pueden ayudar a saber que “el riesgo genético que contribuye al autismo es un riesgo genético que está en todos nosotros y que influye en nuestro comportamiento y comunicación social. Esto puede ayudarnos a identificar e investigar los procesos biológicos en los niños con desarrollo típico, los cuales están perturbados en los niños con TEA”, concluyen.

Los TEA se definen como trastornos del neurodesarrollo que se manifiestan habitualmente en los tres primeros años de vida de un niño. Los bebés con el trastorno pierden el contacto visual, en ocasiones parece que no oyen y tienen algunas hipersensibilidades o cogen rabietas excesivamente fuertes. Una conducta muy característica de los niños aquejados por este trastorno son los comportamientos repetitivos, pero “estos síntomas también pueden estar presentes en personas no aquejadas”, asegura el reciente estudio.

 

Fuente: El País