Yo puedo solo

Mi hijo Diego, de 9 años se ha quedado durante la semana de vacaciones navideñas, bajo el cuidado de mi hermana y mi mamá, quienes han viajado desde el interior del país, a pasar unos días con nosotros. Le sugerí, que aprovechara el tiempo libre y que fuera con la tía a cortarse el cabello:

-Diego, tú sabes bien donde queda la peluquería, sabes quién es tu peluquera y sabes…

-Si mamá- contesta con ese tono de voz de pre-adolescente fastidiado- ¡Uno y dos! – dice tocándose primero los lados de la cabeza y luego la parte de arriba- refiriéndose a las hojillas de la máquina eléctrica de afeitar.

Pero luego viene esa parte inflexible de su mente que le hace acotar: El sábado, ¡Hoy no!

Normalmente, es mi esposo quien lo lleva a cortarse el cabello, y lo hace los sábados, así que no tenía muchas expectativas de que cambiara su rutina voluntariamente, me enfoque en pedir a mi hermana que hiciera una serie de diligencias, todas muy cercanas a mi casa.

Al regresar del trabajo, me encontré a Diego con su corte recién hecho: ¡Que bello quedaste hijo!, ¡Sí salieron!

Entonces mi hermana comienza a contarme:

“¡Diego sabe de todo!, me llevo a la peluquería, desde que vio en la puerta a la peluquera, gritó su nombre y salió corriendo a abrazarla, con una gran alegría. Durante todo el corte de cabello, no paró de hablar con la peluquera, le conto que está de vacaciones y que regresa a clases el 7 de enero, le contó que en enero cumple años su hermana, le dijo que el sábado vendrá su papá a cortarse el cabello, que su abuela y su tía están en la casa de visita y se van el viernes…

Luego lo convencí: Diego acompáñame a la carnicería, ¿Dónde queda?, y Diego respondió: ¡Para allá!, y nos fuimos a la carnicería, luego le dije: ¿Y dónde puedo comprar plátanos?, y me llevó a la tienda de verduras.”

Escucho a mi hermana con una sonrisa de oreja a oreja, pensando en lo mucho que ha avanzado Diego en independencia y socialización, en como la rutina doméstica de hacer compras, cortarse el cabello, ir por el pan, son actividades que va aprendiendo y asimilando al punto de que puede guiar a otra persona foránea, lo que me hace pensar que un día cercano podrá hacerlo solo.

Recuerdo su expresión de felicidad cuando por primera vez, logró la coordinación motriz necesaria para cambiar el canal de la televisión con el control remoto: ¡Mamá yo lo cambie al 330, yo puedo solo!

O cuando le dije: No hay jugo para la lonchera, solo te metí un termo con agua, y Diego respondió:

-En la cantina venden té frío, ¿puedo llevar dinero? Y así fue cómo empezó a comprar en la cantina de su escuela.

Por supuesto, llamé nerviosa a la maestra, le pedí que lo acompañara, que estuviera pendiente, que le explicara los precios, el cambio que recibiría, que por favor Diego no se diera cuenta de que estaba al pendiente. Y luego me pase la mañana, escribiéndome con la maestra.

Cuando Diego llego a casa, me explicó: Compre un té frío grande, cuesta 80bs. Y el pequeño cuesta 40 bs. Me quedaron 20bs. ¡Yo puedo solo!

Y se sirve agua en un vaso y dice: ¡Yo puedo solo!

Y se prepara una merienda de galletas y queso y me dice: ¡Yo puedo solo!

Y voy entendiendo que es más importante para él su independencia, de lo que pudiera significar para mí, por más que para mí es un objetivo vital, por más que invertimos gran parte del presupuesto familiar en terapias y en formación, por más que lo apoyamos y amamos con todo el corazón, por más que lo anhelemos con todo el alma…

Cuando mi hijo se da cuenta que puede hacer algo que antes no podía, y lo expresa en ese “Yo puedo solo”, es como si hace un descubrimiento que le nutre el alma, algo que esta fuera de mi alcance, es algo que solo le pertenece a él.

El Asperger y las relaciones afectivas

Me cuesta mucho escribir estas notas. Me resulta, incluso doloroso. Pero creo que merece la pena reflejar este sentimiento compartido por muchas personas.

Unos de los grandes tabús de la sociedad es el de las relaciones sexuales para las personas con discapacidad y por supuesto para las personas con autismo y Síndrome de Asperger.

La necesidad sexual es un impulso primitivo y la sensación de amor es algo humano, las emociones se originan en el sistema límbico donde está la amígdala y el hipocampo y luego en corteza prefrontal se ordenan los sentimientos más racionales.

Creo, que, como ser humano, comprendo y valoro lo importante que es que toda persona tenga una vida sexual activa y tenga experiencias con su sexualidad, y compartirla con otras personas que sientan cariño y atracción.

Pero nosotros, las personas con Síndrome de Asperger, y lo veo desde mi perspectiva de varón, lo tenemos muy difícil, ya que debido a nuestra forma de ser y de estar en la vida cotidiana se nos hace muy difícil acercarnos con seguridad a las mujeres, y más aún cuando sentimos afecto y atracción sexual.

Pero, sin ninguna duda, también nosotros necesitamos del afecto y del calor de otros seres humanos, pues es evidente que el amor, el cariño y las relaciones sexuales son una cosa muy importante y necesaria en la vida y su ausencia crea sentimientos de desafección, soledad y malestar psicológico.

Es muy difícil mantenerse tranquilo viendo como las demás personas, con las que nos relacionamos habitualmente, desarrollan su vida sexual y nosotros nos quedamos al margen, una vez más excluidos socialmente

Sobre todo ese sentimiento de sentirse despreciado, ridiculizado y esa imagen de creer que generas asco a las mujeres mina muchísimo la autoestima y genera aislamiento, miedo, ansiedad y depresión.

Yo, al igual que otras personas con TEA, a lo largo de mi vida me he enamorado de muchas chicas, he sentido cariño y atracción física, pero tantas veces no he sabido, ni he tenido habilidad, para acercarme a ellas y eso me ha generado sentimientos de exclusión, pena y desolación. Estos sentimientos son comunes entre las personas TEA.

Como consecuencia de esa falta de habilidad, me he sentido ignorado y he pasado experiencias muy dolorosas de ansiedad, soledad y desamor que he vivido en silencio y depresión; sobre todo porque ese amor unido a mi falta de habilidad social y a esa especie de miedo e inseguridad que, muchas veces, generamos a las mujeres, me ha resultado extraordinariamente complicado sentirme feliz y capaz de compartir el sentimiento de cariño y atracción sexual; y todo eso a veces complicándolo con otros trastornos que nos acechan a las personas con TEA, como es el TOC (Trastorno obsesivo compulsivo) y que tal vez pueda comentar en otro artículo.

La consecuencia es que nos enamoramos de chicas –mujeres-, a veces con una mezcla de obsesión y miedo a fracasar por lo que se nos hace muy difícil tratar con ellas, porque, aunque somos muy pacíficos, yo desde luego lo soy, también me convierto en miedoso, por el temor a no ser comprendido o malentendido, a que puedan pensar que trato de acosar, y esto, que nos suele ocurrir a los chicos con TEA, hace que las chicas en general se aparten de nosotros.

En fin, quisiera compartir este sentimiento. Que me cuesta compartir, pero que lo hago por las personas con TEA, y por mí, porque no queremos que nuestras experiencias afectivas y sexuales sean un fracaso, y que aprendamos a hacernos comprender y a que nos comprendan y a conseguir poder tener relaciones sexuales libres de miedos que nos ayuden a ser felices y a poder compartir, junto a la sexualidad, el resto de las cosas de la vida que te permiten ser feliz.

El asperger y el miedo

Desde que era pequeño, prácticamente desde que tengo conciencia, me ha acompañado una sensación, o sentimiento: Es el miedo.

De hecho desde que me levanto hasta que me duermo y también mientras duermo y tengo pesadillas, la vida me origina miedo.

Desde que nací, según me cuentan mis padres, tardaba mucho en dormirme, ahora también; y mientras lo consigo experimento la sensación de estar solo y desprotegido, debía ser también así en mis primeros momentos; siempre, desde la amígdala y el hipocampo que es el lugar donde se generan las emociones, he tenido un profundo y continuo miedo, así lo decía también Temple Grandin.

Podría haber llamado a este artículo “el asperger y la ansiedad” o “el asperger y la angustia” pero he elegido el «miedo» porque es lo que expresa con más fuerza lo que quiero decir.

Es un miedo que me acompaña a todas partes y que se focaliza en forma de estrés y angustia; los demás no lo pueden comprender porque es una cuestión interna mía que los demás no ven y porque las situaciones que a mí me generan miedo a ellos no se las generan.

El miedo no solo es el miedo infantil a las brujas; es esa sensación de que estás en un lugar o haciendo una tarea y algo te impide hacerlo, entonces el sistema nervioso autónomo simpático pone el arco reflejo de fight or flight(lucha o huida) que se manifiesta en sudoración, temblores, mareos y una sensación muy grave de no saber qué hacer, o cómo actuar.

Lo relaciono con la capacidad, o dificultad, de tomar decisiones; muchas veces mis padres han visto angustiarme mucho en medio de la calle por no saber si ir a un sitio u otro o, también, a la hora de tomar una decisión sobre mis estudios, o en la vida.

También me ocurre con los cambios imprevistos, por ejemplo tener una cita con una persona y que esta me la cambie, o que se demoren al llegar y no sean puntuales. Esas situaciones me generan angustia y miedo.

Creo que muchos de los miedos vienen del bullying y de cuando me han pegado o humillado; y por eso, sigo teniendo mucho miedo a las personas y cuando alguien me regaña sufro mucho y se me pone la piel de gallina y a veces adopto una actitud pasiva y de sumisión y otras de descontrol, siempre con gran estrés, porque tengo mucho miedo.

También tengo miedo a quedarme solo, como decía antes al referirme al costarme dormir; me da mucho miedo quedarme sin amigos, sin apoyos, o no poder salir de casa por no tener a dónde ir o a que nadie me espere; y me da miedo quedarme en casa en soledad, también aumentado por una experiencia muy traumática que tuve en unos foros de internet que me generaron el mayor miedo que he pasado en mi vida.

Pero antes de eso también tenía miedo; siempre lo he tenido y lo tengo; y el gran miedo que tengo es el miedo a la gente; creo que el bullying que he sufrido tantos años me ha producido, o aumentado, miedo a la gente y a muchas otras cosas de la vida.

Por eso creo que los “aspis” (forma coloquial de denominar a las personas con Síndrome de Asperger), necesitamos una terapia conductual para quitarnos, o superar, el miedo a la gente y otros muchos miedos; para que estemos tranquilos y podamos enfocar la vida con calma y seguridad, y poder desarrollar todas nuestras cualidades.

Escrito por: Ignacio Pantoja

Lo bueno y lo malo de que te diagnostiquen Asperger en la edad adulta

Ser diagnosticado como Asperger ya estando en la edad adulta, trae aparejado un proceso de re-significación de la vida de una persona, que para esas instancias seguramente ya está bastante organizada.

Éste listado sobre “lo bueno” y “lo malo” no intenta ser un análisis profundo de la realidad psicológica de un grupo de personas que es amplio y diverso inclusive entre sí, es tan solo acercamiento informal, “de entre casa”, a esa realidad que se va a ver afectada por ese nuevo diagnóstico. ¿Hasta qué punto se verá afectada? Eso dependerá de cada persona y de las respuestas que esa misma persona les vaya asignando a los interrogantes que se realizó durante toda su vida.

Por un momento  supongamos (y de ser necesario, utilicemos la imaginación), que esa persona, es quien está leyendo.

Lo bueno:
-Es probable que si tienes Asperger, hayas pasado toda tu vida buscando explicaciones a tu forma de ser peculiar y a tus dificultades, así que: ¡he ahí, la respuesta a todo!
-Seguro siempre sentiste que los demás te veían como una persona maniática, ya sea porque te molestaban los olores, o los ruidos, si hay mucha gente, si te tocan… Cuando todas esas “manías” (que no lo son) no tienen explicación, las personas suelen pensar que solo eres un malhumorado. Así que ahora ya sabes que no eran manías, sino que son el resultado de una percepción sensorial diferente, que ante algunos estímulos es altamente sensible. Si te tomas el tiempo de explicarlo, los demás seguro lo entenderán.
-Puedes aprender cosas nuevas y muy útiles sobre tu condición, y sobre ti mismo. Por ejemplo, al entender que muchas de las dificultades podían provenir de un déficit en la función ejecutiva, se pueden crear estrategias. También el conocimiento de las personas que te rodean sobre este tema, puede hacer que comprendan que, a veces, necesitas organizar la información de manera diferente para entenderla, y que no es falta de voluntad ni de interés.
-Tener una mente Asperger es una puerta abierta a hacer una actividad que puede resultar ampliamente placentera, pero desde un modo  de pensar peculiar, propio, y con una capacidad de dedicación y de abstracción que no cualquiera puede lograr. Ahora que lo sabes, puedes aprovechar esa capacidad al máximo…

-¡Disfrutar de los placeres Asperger más abiertamente! Sí, porque, entre nosotros, digamos la verdad: algunas peculiaridades son totalmente disfrutables, como el darse cuenta detalles que otros pasan por alto, tener la capacidad de enfocarte en algo como si lograras sumergirte completamente en un pensamiento que lo abarca todo, el divertirse con juegos de palabras e inclusive, si se tiene sentido del humor, con la literalidad.

-La aceptación. Ésta es la gran, GRAN ventaja que hay que lograr con la llegada del diagnóstico: la aceptación propia del entorno.
Lo malo:
-Descubrir que en muchas habilidades sociales que creías que dominabas, no las tenías tan claras. Por ejemplo: creer que desde hace unos años has dominado el poder mirar a los ojos, y descubrir que en realidad haces la típica Asperger: mirar unos segundos y luego mirar a otro lado. Entonces, algo que antes ni habías notado, ahora recurrentemente se te  viene a la cabeza mientras conversas con otra persona, y tras que es complicado seguirla en lo que te dice y mirarla, ahora sumamos el pensamiento recurrente de: -¿se dará cuenta que le estoy esquivando la mirada?-. Y seguramente la respuesta sea NO, pero no puedes evitar pensarlo, ahora que tú mismo lo notaste.
-Descubres que no es que los demás se expresen de manera confusa, no es el resto del mundo el que está mal: es que hay gestos que aparentemente no estás percibiendo. Sí, al parecer los demás dicen mucho más de lo que están diciendo con sus palabras, y tú antes eso ni lo habías notado. Pero ésta es una mala a medias, porque en realidad es una oportunidad para darse cuenta de que se necesita crear estrategias para suplantar la información que se pasa por debajo de ese “radar de información no-verbal”.
-Descubrir tu falta de “empatía típica” (porque una persona con Asperger tiene una alta dosis de empatía atípica, que es hora de que también empiece a ser reconocida como tal) hacia personas cercanas que quieres. Darte cuenta que tal vez pasaste por alto en algunas ocasiones sus necesidades afectivas, porque no las entendías. Y ahí está el desafío: empezar a entenderlas y respetarlas.
-¡Descubrir que tienes estereotipias! Era algo que tal vez nunca habías notado, pero cuando te abstraes en situaciones sociales de ansiedad puedes llegar a utilizar un movimiento repetido para auto-tranquilizarte.
Pero, si ni tú mismo lo habías notado hasta el momento, lo más probable es que los demás tampoco, y que ahora de repente, porque tú lo sepas, no se va a prender ninguna alarma detectora de Asperger. Es más, es probable que el resto de los que te rodean no tengan ni la más remota idea de lo que es el Asperger, y mucho menos una estereotipia. Así que tranquilo, no va a aparecer en ese mismo instante el Profesor Xavier frente a todos reclamando tu presencia en la Mansión X, ni mucho menos.

Más allá de éste “listado”, LA VERDAD nunca puede ser mala. Por el contrario, un diagnóstico puede ser una gran herramienta, si se lo sabe usar adecuadamente.

Acerca de la autora:

Analia Infante

La Plata, Buenos Aires, Argentina.

Adulta con Asperger, madre de un niño también dentro del espectro del autismo.

Escritora de cuentos, relatos y artículos.

Administradora de la página “Maternidad Atipica