Niños autistas: un diagnóstico difícil para los padres

Cada vez hay más niños autistas. Los últimos estudios exponen que uno de cada 150 recién nacidos sufren de Trastorno del Espectro Autista (TEA), un aumento que se justifica por la mejora en el diagnóstico pero también por cuestiones ambientales. “Es difícil de saber qué prevalencia que hay, depende del país. Antes se hablaba de uno de cada 10.000, y ahora se percibe que hay un aumento en el número de diagnósticos. En Estados Unidos incluso se habla de epidemia”, explica Carlos Alonso Pérez, director de la Asociación Pauta. Recientemente la Sociedad Americana de Autismo ha informado que el número de personas con TEA está aumentando a un ritmo del 10% a 17% al año, según sus datos.

Los expertos coinciden en que aún queda mucho por investigar, aunque su origen prenatal es casi indiscutible. El autismo es un trastorno biológico en el que la genética juega un papel muy importante, aunque estos aspectos no lo explican todo. “Se estudian factores del entorno como la toxicidad alimentaria, la contaminación o la edad de la madre y la del padre a la hora de tener a los hijos”, justifica Francesc Cuxart, psicólogo consultor del proyecto Autismo la Garriga.

Es difícil hablar de los niños autistas de un modo general. La variedad de grados hace casi imposible referirse a una batería de características comunes, aunque sí existen rasgos esenciales que hacen saltar las alarmas de los padres: las dificultades para la interacción social y los patrones repetitivos de conducta.

Además, más de la mitad de los afectados por el TEA son discapacitados intelectuales. Aquellos que tienen la capacidad intelectual conservada forman parte del grupo de los Asperger, que tradicionalmente había sido considerada una rama independiente del autismo pero que hace unos años dejó de serlo. “Dentro del ámbito científico está claro que es una forma de TEA pero en el ámbito social se sigue manteniendo como algo independiente”, explica Ruth Vidriales, responsable de asesoramiento técnico en Autismo España.

“Es un drama para estas personas. Son inteligentes pero tienen dificultades para relacionarse y mantener relaciones estables”, dice el doctor Cuxart. El TEA con inteligencia conservada suele acarrear depresión, ya que los afectados ser conscientes de sus limitaciones. Sin embargo, no hay demasiados recursos para ayudar psicológicamente a estas personas.

Las trabas a la hora de apoyar a los autistas se deben a su tardía catalogación. Fue en 1943 cuando Leo Kanner diferenció el autismo de la esquizofrenia, y lo enmarcó en la falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad emocional. Hubo que esperar hasta 1976 para que surgiera en España la primera asociación de autistas, APNA, en la que los padres compartían sus inquietudes sobre una condición sobre la que apenas se sabía nada.

El desconocimiento sobre el TEA es uno de los factores que provoca la negación en los padres que empiezan a percibir síntomas de autismo en sus hijos. El camino hasta un diagnóstico acertado es largo y duro, y comienza cuando los pequeños todavía son bebés. Al cumplir el primer año de vida los niños suelen manifestar los primeros síntomas evidentes. “Es en ese momento cuando la demanda social es más exigente. Tanto los padres cómo cualquier profesional en contacto con niños, ya sea el/la pediatra, los/las profesionales de guarderías, colegios… Deberíamos estar muy pendientes de estas señales de alerta”, avisa Marta Robles Rosa, psicóloga del centro de autismo Cerac.

Tres mitos que desterrar

  1. No es la expresión de un trauma psicológico
  2. No todos los niños con autismo no son muy inteligentes
  3. El autismo no se cura. Las personas con autismo pueden mejorar, pero hay que asumirlo como se asume la forma de ser de alguien

La dificultad de los padres para descubrir el trastorno

Los niños autistas presentan una apariencia física normal y no tienen dificultades motoras, por lo que los padres suelen dar la espalda a la posibilidad de que tengan TEA. Muchas veces, cuando ven que el niño no habla, achacan el problema a una posible discapacidad auditiva. Es en ese momento cuando el especialista debe estar muy atento para barajar la posibilidad del autismo. “Pueden ser muy hábiles a la hora de moverse. Los padres pueden ver que es un niño aislado pero dicen ‘mira qué listo es’, y piensan que los problemas para relacionarse no deben ser algo grave”, apunta Francesc Cuxart.

Los padres piensan que tienen un hijo solitario, pero no que puede ser autista. Por lo general son las madres las primeras en afrontar el problema, mientras que a los padres les cuesta más hacerse a la idea del diagnóstico. También los abuelos, con más experiencia a la hora de ver criar niños, suelen dar la alarma.

Todos los expertos consultados insisten en la importancia de realizar un diagnóstico temprano. “Es por un tema de plasticidad cerebral. El aprendizaje se hace con más facilidad en los primeros años de vida. Los síntomas se empiezan a manifestar cuando el niño no tiene mucho contacto visual con los padres, tiende a jugar mucho solo, le molestan los ruidos o tiene tendencia a apilar objetos de forma muy persistente. Hay un indicador muy relevante, según los psicólogos: “a partir del año y medio empiezan a señalar cosas para compartirlo con los adultos. Si esto no ocurre, puede ser autismo”, desgrana Carlos Alonso Pérez.

Después de asumir que el desarrollo del niño es el normal, la siguiente dificultad aflora al buscar el diagnóstico correcto. “Es fundamental que tengan una buena valoración no solo del diagnóstico, sino también de los apoyos que va a necesitar, y que busquen buenos profesionales de atención temprana. Ese experto va a estar trabajando con mucha confianza con la familia Depende del niño, los objetivos van a ser diferentes”, explica el director de Pauta, “es un diagnóstico duro. Con el conocimiento de internet saben que no tiene cura, y que requiere mucho acompañamiento. Se sabe más cada vez y mejoramos los procesos educativos, pero aún queda mucho y es todavía muy desconocido”.

La psicóloga Ruth Vidriales también hace hincapié en la crudeza de la situación: “La familia pasa por un montón de pruebas y pasos previos en los que no ven nada o bien las respuestas que les dan son inadecuadas. Pierdes mucho tiempo y hay angustia y estrés. Es una noticia complicada porque las expectativas sobre el desarrollo del niño son otras y hay que ajustarse a una nueva situación que es difícil de asimilar y comprender”.

Los hermanos de los niños autistas

Al ser un trastorno de fuerte componente genético, los padres de un hijo autista, a la hora de tener un segundo niño, deben estar atentos. “Hoy en día se hacen estudios para detectar niños con riesgos de padecer autismo con seis meses de edad, especialmente en los casos de los niños que tienen un hermano mayor con autismo. Si se detectan ciertos rasgos, se dice que tiene un riesgo alto de padecerlo y se empieza a estimularlo y pueden mejorar mucho con la evaluación adecuada. Estos casos su pronóstico es muy favorable”, apunta el doctor Cuxart.

Este especialista con cuarenta años de experiencia ha visto muchos casos en los que una atención temprana ha sido fundamental para el desarrollo del pequeño. Relata a Yo Dona cómo detectó un niño con rasgos de autismo con seis meses. La madre se dio cuenta de que no le miraba y le hizo unas pruebas. Con los resultados, le mandó a centro de estimulación precoz y la mejora fue impresionante. Aun si al cabo de los meses se hubiera diagnosticado que el niño no era autista, la estimulación nunca hubiera sido algo negativo.

” Hay que intervenir con intensidad y hay que tratarlos, porque espontáneamente estos niños no se desarrollan adecuadamente, a los chicos normales no hay que enseñarles a hablar o a jugar, a estos sí”, recalca Cuxart.

A la hora de elegir colegio

La elección de un centro educativo es una asignatura difícil para los padres. La decisión de si enviarlos o no a un centro inclusivo es un tema cuanto menos polémico. Estos lugares promueven que los alumnos autistas se integren con otros niños en las aulas o en algunas clases.

“Avanzar en la inclusión educativa es fundamental. Es positivo para el niño con autismo porque es su derecho, pero también para el resto de la comunidad educativa es bueno aprender en una comunidad diversa, aunque a veces el sistema no esta preparado para eso. La realidad es muy distinta en las diferentes comunidades autónomas. En algunas la experiencia es buena y se van consiguiendo muchos logros, pero en otros hay muchas lagunas”, manifiesta Ruth Vidriales. Los especialistas apoyan la idea de enviarlos a centros inclusivos siempre que estos casen con las necesidades del niño (cada persona tiene unas necesidades diferentes) y tengan los apoyos necesarios.

El doctor Cuxart pone el acento sobre el acoso escolar contra estos pequeños: “Hay muchos casos de ‘bulling’ de niños de alto funcionamiento. Los autistas de bajo funcionamiento despiertan compasión, pero los de alto son un poco como el ‘friki’ y en el centro, los equipos de apoyo tienen que estar muy atentos”.

El papel de las asociaciones

Las organizaciones desempeñan una labor fundamental en la vida de las familias con miembros autistas. No son muchos los ‘servicios de respiro’ disponibles para los padres, como las colonias de verano, y estas agrupaciones pueden proporcionar cierto descanso.

También salvan una de las mayores preocupaciones de los progenitores: ¿qué pasará cuando el niño se haga mayor?. “Velan porque la persona tenga una vida independiente en un hogar alternativo al familiar, son un apoyo que vela por su bienestar económico, por ejemplo. En algunos casos asumen la tutela de algunas personas con autismo si no se tiene hermanos que se hagan cargo. El autismo es un trastorno joven y las organizaciones con mas trayectoria en España tienen solo 30 años, de modo que las asociaciones están empezando a ponerse ahora sobre esa problemática. Será una urgencia a corto o medio plazo”, explican desde Autismo España.

Además, se encargan de organizar actividades para los más pequeños. Es el caso de Aleph-TEA, que trata de mejorar la vida de las personas con este trastorno y sus familias. En ella participan cerca de 140 voluntarios como María Melero, que es colabora en los programas de ocio compartido. En su grupo, cinco monitores se encargan de tutelar a cinco niños en pasatiempos dos fines de semana al mes. Van a patinar, al cine, al parque… Estos encuentros proporcionan un momento de descarga para los padres, que también se muestran contentos de ver cómo sus hijos comparten las tardes con chicos de su edad.

“A través de las actividades buscamos que hagan los grupos de amigos que los otros niños hacen de manera autónoma. Estos chicos pueden tener amigos, pero las relaciones son totalmente diferentes, es decir, desarrollan relaciones de afectividad, pero tienen unas habilidades poco desarrolladas”, explica.

Rasgos de los niños autistas

  • No reacciona cuando lo llaman por su nombre
  • No señala objetos de su interés para compartirlos con otros
  • No juega con situaciones imaginarias
  • No hay contacto visual, incluso puede evitarlo
  • Poco interés por sus iguales, suele jugar solo
  • Retraso en el lenguaje y el habla
  • Repeticiones de palabras y frases
  • Se irrita fácilmente delante con los cambios de rutina imprevistos
  • Alinea de objetos y los rueda de manera inusual y repetitiva, o quiere ver el mismo vídeo de principio a fin antes de irse a dormir no contestar a preguntas cuándo se espera que lo haga
  • No presta atención a otras personas
  • No juega de manera simbólica
  • No respeta la reciprodidad de los juegos
  • No comparte placer
  • Estereotipias o manierismos de manos y dedos, sobretodo cuando esta muy contento
  • No sonríe al adulto por el mero hecho de sonreír (sonrisa social)
  • Solo se acercan a los padres cuando necesitan algo (es una relación instrumental)

Fuente: El mundo

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s